În cadrul Zilei Mondiale de Conștientizare a Distrofiei Musculare Duchenne, Palatul Victoria va fi iluminat în roșu duminică, 7 septembrie 2025. Acest gest simbolic vine să atragă atenția asupra unei boli genetice rare care afectează în special copiii și tinerii, ducând la o slăbire progresivă a mușchilor și, ulterior, la pierderea autonomiei.
Tema ediției din acest an, „Familia – inima îngrijirii”, subliniază importanța sprijinului familial și a unității în fața acestei afecțiuni. Autoritățile române se alătură campaniei internaționale, evidențiind necesitatea implicării întregii societăți în sprijinirea persoanelor afectate.
Distrofia musculară Duchenne este cauzată de absența sau deficitul de distrofină, o proteină esențială pentru menținerea sănătății musculare. În România, pacienții beneficiază de tratamente specializate în cadrul Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, gestionat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Iluminarea simbolică a clădirii guvernamentale reprezintă un apel la solidaritate, empatie și la promovarea unor politici de incluziune care să asigure o viață demnă persoanelor cu afecțiuni rare.
